无法奔跑无法跳跃,可我还是想看看梦想有多远


01

“坚强不是永远笑着,

而是不断追求,锲而不舍。

痛苦不是没有意义的,

克服了它就可以走得更远、看得更高。”

                                              

——矣晓沅

                                                              

矣晓沅,清华大学计算机科学与技术系2012级本科生,2016年保送计算机系人工智能研究所研究生。2014,获得清华大学“十大年度人物”称号,2015年本科特等奖学金——这是清华学子的最高荣誉,每年只授予10位本科生和10位研究生,由校长为每一位获奖学生颁奖。

如果只是看履历,矣晓沅就是万千别人家孩子中的一员,一点都不特别。


7月27日,我们在“为希望 1”——关爱sJIA暑期夏令营活动上见到了他,这个出生在云南的彝族男生,坐在轮椅上,一脸的笑容灿烂。

他说:“疾病虽然可怕,但不是不可战胜。”

 

矣晓沅在云南玉溪出生。他的生活曾经如同其他小城里的孩子一般平静而快乐。


可命运总是那么爱捉弄人,在他6岁时,一场突如其来的疾病给他和家人的生活增添了难以想象的重量——晓沅患上了类风湿性关节炎,这是一种侵蚀破坏人体关节、并且无法治愈的疾病,在医学界被称为“不死的癌症”。


自此,晓沅不能再下蹲、奔跑、跳跃……并且因为常年使用激素治疗,在他11岁时,又并发了双侧股骨头坏死。在医院抢救两个月后,他幸运地与死神擦肩而过,却又不幸地再也无法站起来。


在一个男孩子最活泼好动的年纪,身体却被困在了轮椅之上。


“我也曾经悲伤绝望,甚至考虑过生与死的抉择。好在不论情形多么艰难,生活多么无奈,我的父母、老师和同学都从来没有想过放弃;也好在,轮椅困得住我的身体,却无法困住我的思想。”被邀请参加由中国妇女发展基金会举办的 “为希望 1”——关爱sJIA暑期夏令营活动的矣晓沅分享了自己的心路历程。


“我唯一的武器就是学习,这也是我唯一可以倾尽全力去做好的事。”面对命运的不公,矣晓沅拼尽全力以自己的方式战斗。


虽然行动不便,就连写字对于他来说都是头疼的难事,但他依然以云南省理科第16名、玉溪市高考理科榜眼的优异成绩,考入了清华大学,成为当年清华大学计算机系在云南招收的两名学生之一。



2018年6月16日,矣晓沅“飚”着轮椅上了《朗读者》第二季的舞台,朗读了日本作家村上春树的《当我谈跑步时,我谈些什么》。他还参加辩论赛、站在鼓励贫困学生的演讲台、出现在前往腾冲的“中国远征军战斗遗址考察支队”中、在学生节舞台剧的排练场上……


02


“为希望 1”——关爱sJIA暑期夏令营活动由中国妇女发展基金会发起,希望鼓励支持身患全身型幼年特发性关节炎(sJIA)的小患者与疾病积极抗争,提升其医疗质量、促进其社会交往。


“我想我们每一个人都有属于自己的艰难困苦,都曾走过崎岖坎坷的人生道路。但只要一直向前迈出脚步,不断延续的道路上就会有越来越多的人与你同行。”


矣晓沅在夏令营活动上分享的这段话如同一个火炬,点燃了台下同样身患“不死的癌症”的sJIA(全身型幼年特发性关节炎)的小涛。只有13岁的小涛,和矣晓沅站在一起看起来像两兄弟。

  


03

 “因为有愿望,生命的进程既不是偶然,也非必然。每一步都牵引着下一步,每一个转弯都面向了不同的方向。人生的许多事都是可以预期,却也是不可思议的。”


——小涛,13岁

                                  

                       

《家的距离》是一部关于sJIA患儿生存纪实的纪录片,小涛是主人公,他的苦难比矣晓沅来得更早,来得更深,也更牵动我们的心。

这个孩子来自四川省泸州市泸县太伏镇照南山村,这里被群山环绕,风景秀丽,村子里的人们日出而作、日落而息。

 


如果没有3岁那场变故,小涛应该和村子里其他小伙伴一样,直到走出村子上中学才会知道北京,甚至一辈子也不会去北京。

2007年5月的一天,小涛在屋外玩耍的时候突然觉得脖子特别痛。

第二天,小涛妈妈带着他去隔壁镇上的医院检查,没人想到这是改变这个家庭的开始

泸县云锦医院,7天。

泸州市医学院,700天。

重庆市儿童医院,450天。

……

将近5年时间里,每次去的医院都离家越来越远,小涛也从脖子痛变成全身都痛,他和妈妈无数次地进出医院,却始终不知道自己到底怎么了。

小涛学会了不哭,因为哭更痛。

 

2011年,小涛第一次到北京。

在协和医院,他终于知道折磨自己5年多的痛叫全身型幼年特发性关节炎。

他获得了对症下药的机会。

然而,他并不知道这意味着一笔巨大的开支落在了父母头上。

那天,他第一次露出微笑,畅想着很快就能和小伙伴们一起学习玩耍。

似乎,那种疼也不再不能忍受。


《家的距离》纪实短片

《家的距离》记录了这个家庭三代人的努力和挣扎。

任礼文和张琴夫妻俩先后离开了孩子和家,在贵州一个工地干苦力活。

 “不敢回家,工地上干活做一天有一天的钱,我巴不得天天做,这样天天能挣钱。”

 “我很想在家陪着他,但他爸爸挣的钱不够了。”


 

68岁的爷爷接过了带小涛去北京看病的重担。

到北京对他们来说是一趟漫长的旅程:早晨6点从村里出发,花1个小时坐公交车去镇上的汽车站,转小巴去隔壁的云锦镇等开往重庆的大巴,再从重庆坐火车到北京,往返需要近60个小时。

为了节约路费,爷孙俩每次都买一张卧铺票,小涛睡里头,他睡外头。

有时候,运气不好买到中铺甚至上铺,小涛会默默地坐在靠窗的座位上,用和爷爷互相踢脚的方式缓解关节的疼痛感,直到天黑。

因为这样,爷爷就只需要抱他爬两次铺。11年的病龄,足够让小涛明白家人因他而起的艰辛和爱。



04


顺道参加夏令营活动的小涛和爷爷,已经是第31次往返北京了。为了节省异地就医的治疗时间和费用,小涛和爷爷都在匆忙赶路,住在拥挤的小宾馆里,从来没有感受过除医院之外这座大城市的文化。

 

和小涛一样,参加这次夏令营的小朋友们所患的sJIA(全身型幼年特发性关节炎)是一种高致残率的疾病,患病儿童若不能在早期获得正确有效的治疗,可能造成终身残疾甚至死亡。sJIA的发病率是万分之一,目前在中国约有15000名患者,但许多家长对这种罕见疾病知之甚少,很容易带着孩子跑错科室,延误了最好的治疗时间。而「早期诊断、早期治疗、正确治疗」对 sJIA 疾病至关重要。


由于受制于治疗水平、医疗资源等原因,很多sJIA患儿只能选择到北京、上海等大城市的相关医院就诊。长病程对应的长期治疗给患者家庭带来巨大的经济负担,严重的病情不但给患者造成痛苦,这一切也给患者的父母和家人带来难以估量的压力。因疾病的侵害,多数sJIA患儿不适宜久站或者久坐,长途旅程的奔波劳累和出门在外的各种变故,对他们而言更是难以言说的艰辛。

 

2018年7月,中国妇女发展基金会发起“为希望 1”倡议,通过在北京、上海等医院附近筹建希望小屋,解决sJIA患儿家庭就医住宿问题,同时给与心理疏导,对患者及其家庭进行援助,帮助患儿家庭减轻经济压力,调整心理状况


项目选址均在医院附近,环境干净卫生,交通便利,利于孩子就医与康复,并且拥有一套系统化及流程化的管理模式,包括家长的入住、为家长提供的服务、物资的捐助、志愿者的探访等。


杨紫、魏大勋、王嘉等知名偶像艺人,也参与支持了“关爱sJIA患儿,为希望 1”公益行动。通过自身积极影响力,号召更多公众关注了解这一罕见病,为患儿家庭减轻经济和心理压力提供援助。





偶像艺人助力sJIA




或许他们的世界曾经充满黑暗,但关怀与帮助是一支火炬,我们举起了它,照亮了孩子们小小的一方天地。那么,即使再难,我们也希望将这支火炬继续燃烧并传递下去,总有一天,星星点点的火光将会驱散黑暗,让这些患病的孩子看到梦想就在前方!


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